7.5. Общественные формы помощи и защиты психически больных

Государственная психиатрическая помощь остается ограниченной и узконаправленной в силу недостаточного финансирования, клинической ориентированности и многих других причин. Однако общественные формы помощи — это не только компенсация пробелов системы здравоохранения. Скорее, они являются выражением желания людей, так или иначе связанных с проблемами психического здоровья, внести свой вклад в интеграционные усилия: оказать поддержку больным и их семьям, противодействовать общественной стигматизации, выступить в защиту нарушенных прав. Группы самопомощи представляют собой объединение нескольких заинтересованных лиц, как правило, имеющих психические нарушения, или родственников душевнобольных. В них осуществляется взаимная поддержка больными друг друга. Инициатива объединения исходит от самих членов групп, вместе с тем их организация приветствуется персоналом психиатрических учреждений, на базе которых эти группы часто создаются. Место встреч членов группы может быть не связано с медицинскими и социальными службами, а контакты могут осуществляться по телефону или через неформальные визиты на дом. В этом случае создаются социальные сети помощи, которые важны как для больных людей, так и для их родственников. В первую очередь клубы бывших пациентов или группы взаимопомощи родственников выполняют функции центров общения, отражения схожих чувств, обмена опытом, однако они вполне могут предоставлять услуги по неформальной социальной защите и помощи в повседневной жизни. Так, некоторые группы организуют взаимные услуги по уходу и присмотру за больным во время отпуска его родственников.

Принципы функционирования групп самопомощи отличаются от профессиональных моделей взаимодействия в лечебном про цессе. Главным является чувство общности, а не обязанности. Равенство и активная включенность, горизонтальная организация, личный опыт и участие, самостоятельность, ориентация не только на индивидуальные изменения, но и на перемены в социальной системе особенно поддерживаются в подобных общественных группах. Однако при отсутствии четкой организационной структуры группы самопомощи склонны к недолговременному существованию. Известно, что неформальные связи между людьми достаточно легко обрываются, поэтому успех обусловлен хорошей организацией и тесными контактами между людьми, лично заинтересованными прежде всего в помощи своим близким.

Хотя общественное объединение тем сплоченнее, чем меньшее количество членов оно содержит, можно представить, какую силу может представлять организация, объединяющая родственников всех людей с нарушениями психики, если только тяжело болеющие составляют около 5 % населения. В действительности подавляющее большинство российских семей, имеющих больных родственников, вынуждены бороться со своими проблемами в одиночку, находясь в разных регионах страны и в разных условиях. Тем более важен переход от групп самопомощи к общественным организациям, местным или национального масштаба. Регистрация объединений означает, помимо всего прочего, признание перед местным сообществом статуса бывшего пациента или родственника больного, вместе с тем защищать права больных и членов их семей невозможно, сохраняя молчание и завесу тайны. По мнению многих, нет лучшего адвоката, отстаивающего права и достоинство психически больных людей, чем сам человек, страдающий психическими нарушениями, который смог преодолеть тяжелый путь восстановления, или его близкий родственник -мать, сын, сестра.

Общественные организации часто образуются из подобных групп неравнодушных людей, активистов, выдвигающих требования не только помощи, но и защиты психически больных и их семей Организационными формами становятся общественные ассоциации, содружества, благотворительные фонды. Все эти учреждения состоят из душевнобольных, их родственников и сочувствующих им лиц и представляют движение потребителей психиатрической помощи. Впервые общественные группы помощи и поддержки семей больных шизофренией, депрессией и другими психическими заболеваниями появились в 1970-х гг. в США. Ориентируясь на их опыт, Э. Фуллер Торри предлагает следующие пути борьбы за улучшение жизни психически больных.

1. Издавайте сборники, в которых описываются имеющиеся возможности социальной помощи.

2. Изучайте рынок дешевого жилья — посещайте места проживания душевнобольных, фотографируйте их, демонстрируйте эти снимки вашим административным органам.

3. Если на вашей территории ощущается недостаток дневных стационаров, работайте вместе с местными органами над их созданием.

4. Изучайте вопросы профессиональной подготовки лиц с психическими заболеваниями, знакомьтесь с передовыми программами по этим вопросам, используйте любые возможности для встреч с руководителями профессионального образования на местах, обращайтесь в местные законодательные органы.

5. Организуйте в вашем районе Клубный Дом для душевнобольных, прилагайте усилия, чтобы его работа финансировалась из местного бюджета.

6. Станьте экспертом по вопросам получения пособий по дополнительному социальному страхованию и временной нетрудоспособности, сделайте обзор, сколько в вашем районе больных шизофренией или депрессивным психозом, которые должны получать, но не получают пособий.

7. Проводите политическую работу, отмечайте тех представителей законодательной власти вашего района и области, кто серьезно занимается проблемами психически больных людей, сообщайте им о поддержке такой позиции и поддерживайте их на выборах.

8. Изучите местный бюджет по здравоохранению, посетите бюджетные слушания в Комитете по здравоохранению, выступите на этих слушаниях как пациент или представитель родственников больного.

9. При необходимости возбуждайте против властей судебные процессы, настаивая, чтобы они обеспечивали выписанным из клиник психиатрическим пациентам надлежащий уход и условия проживания.

10. Проводите работу по оценке качества лечения и условий содержания психически больных, составляйте и регулярно публикуйте рейтинг психиатрических клиник и лечебно-профилактических учреждений.

В России наибольшую активность в создании общественных организаций помощи психически больным проявляют жители столиц и крупных центров, имеющие контакты с международным общественным движением. Некоторые объединения имеют статус общероссийских, как, например, Всероссийская организация «Новые возможности». В регионах локально также функционирует несколько десятков негосударственных учреждений, охватывающих значительную часть территории страны. Помимо того что общественные организации оказывают позитивное влияние на семейную ситуацию и улучшают качество жизни больного и членов его семьи, они проводят большую антистигмационную рабо ту в социуме, осуществляют правовую и социальную защиту психически больных, добиваются выполнения социальных гарантий, контролируют работу государственных учреждений. Одна из главных установок общественников — осознание себя как потребителей гарантированных услуг, а не как пассивных объектов помощи.

В уставах общественных организаций каждая из них предлагает свой комплекс мер по улучшению жизни душевнобольных и их социальной интеграции. Информационное, образовательное, консультативное, тренинговое, патронажное, адвокатское и другие направления являются самыми востребованными. Часть организаций решает определенный круг проблем — материального, юридического, трудового, бытового, культурно-оздоровительного характера, другая часть создана для поддержки людей, страдающих определенным заболеванием, и их близких. Например, Общество помощи лицам с умственной отсталостью и синдромом Дауна, Общество помощи аутичным детям, Общественная организация родственников и друзей душевнобольных, Содружество семей с больными психическими заболеваниями и другие. Многие ассоциации открыты для новых членов и межрегионального сотрудничества, имеют общероссийское значение, а их адреса доступны.

Профессиональные объединения психиатров, психологов, социальных работников и других специалистов, работающих в сфере охраны психического здоровья и основанных на общественных принципах, играют значительную роль не только в консультативной помощи, научно-исследовательской деятельности, повышении психиатрического профессионализма, но и в изменении законодательства, политики здравоохранения и социальной защиты. Общероссийские организации, такие, как Российское общество психиатров и независимые ассоциации, на местах, будучи профессиональными объединениями, в большинстве случаев тесно сотрудничают с непрофессиональными организациями, пере дают свои опыт и знания с общественностью, консультируют группы родственников, проводят учебные семинары и конференции

Как правило, профессионалы выходят на макроуровень проблем, связанных с психиатрической помощью населению. Основной из них является плохое финансирование психиатрических учреждений, а также вытекающие из этого нарушения гарантии оказания психиатрической помощи. Состояние психиатрических больниц, условия содержания и лечения больных далеки от приемлемых стандартов. По утверждению И.Я. Гуровича, в международной практике бюджет психиатрии в среднем составляет 10% от всех средств, выделенных на медицину, в РФ он значительно меньше, тем более что медицинское обеспечение в настоящее время недостаточно и его получение законодательно усложнен новыми процедурами страхования. В реальности здания больниц разрушаются, пациенты голодают и недополучают фармакологических препаратов, которые при многих расстройствах являются основным средством лечения. Невыполнение закона о бесплатном лекарственном обеспечении всем категориям психиатрических больных является одним из самых вопиющих нарушений.

Профессионалы психического здоровья ставят много вопросов перед государственной властью. Немалое число трудностей вызывает различие в компетенции Министерства здравоохранения и Министерства социального развития, тогда как в большинстве стран здравоохранение и социальная защита объединены в одном ведомстве. Отсюда вытекают разорванность усилий, слабая квалификация и финансирование деятельности медицинских и социальных специалистов. Социальные работники обладают недостаточными знаниями в области психического здоровья, они лишены гарантий особых условий труда; медицинские специалисты не всегда квалифицированны в области социальной психиатрии, склонны с подозрением относиться к мероприятиям по интеграции психически больных в общество. Негосударственные общественные организации, включающие разных специалистов и объединенные идеями антистигматизации и преодоления дискриминации, в некоторой степени могут решать совместную задачу помощи и защиты психически больных, их семей и других участников восстановительного процесса.