- •Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям
- •СОДЕРЖАНИЕ КУРСА
- •Курс дистанционного образования «Основы паллиативной помощи детям» предназначен
- •Паллиативная помощь (ПП) детям
- •Термин «паллиативная помощь»
- •Компоненты паллиативной помощи
- •МОДУЛЬ 1.
- •1.1. ИСТОРИЧЕСКИЕ ФАКТЫ
- •Родоначальник современного хосписного движения
- •http://www.eyerevolution.co.uk/tours/helenanddouglas/
- •http://www.hospice.by/images/3d/_MG_8403.html
- •1.2. Модели оказания паллиативной помощи детям
- •Детская паллиативная помощь в рамках общей программы паллиативной помощи/программы хосписа
- •Стационарные отделения паллиативной помощи
- •Программы дневного пребывания (дневные центры)
- •Команды паллиативной помощи детям при больницах
- •Детский хоспис
- •Структура детского хосписа
- •Центр паллиативной помощи детям
- •Общий вид снаружи учреждения паллиативной помощи (напр., детского хосписа)
- •Общий вид снаружи учреждения паллиативной помощи (напр., детского хосписа)
- •Общий вид снаружи учреждения паллиативной помощи (напр., детского хосписа)
- •Общий вид снаружи учреждения паллиативной помощи (напр., детского хосписа)
- •Общий вид снаружи учреждения паллиативной помощи (напр., детского хосписа)
- •Общий вид снаружи учреждения паллиативной помощи (напр., детского хосписа)
- •Общий вид внутри учреждения паллиативной помощи (напр., детского хосписа)
- •Общий вид внутри учреждения паллиативной помощи (напр., детского хосписа)
- •Игровая комната для маленьких со стойкой для выдачи лекарств и аптечкой скорой помощи
- •Общий вид внутри учреждения паллиативной помощи (напр., детского хосписа)
- •Общий вид внутри учреждения паллиативной помощи (напр., детского хосписа)
- •Общий вид внутри учреждения паллиативной помощи (напр., детского хосписа)
- •Общий вид внутри учреждения паллиативной помощи (напр., детского хосписа)
- •Общий вид внутри учреждения паллиативной помощи (напр., детского хосписа)
- •Общий вид внутри учреждения паллиативной помощи (напр., детского хосписа)
- •Стерилизатор суден, туалетных
- •Дезинфектанты
- •Холодная комната со смежной комнатой для родителей и отдельным выходом на улицу
- •Холодная комната со смежной комнатой для родителей и отдельным выходом на улицу
- •Холодная комната со смежной комнатой для родителей и отдельным выходом на улицу
- •Холодная комната со смежной комнатой для родителей и отдельным выходом на улицу
- •Общий вид внутри учреждения паллиативной помощи (напр., детского хосписа)
- •Бассейн
- •Бассейн
- •Бассейн
- •Трекерные системы
- •Трекерные системы
- •Трекерные системы
- •Палаты
- •Палаты
- •Палаты
- •Палаты
- •Кровати
- •Кровати
- •Кровати
- •Кровати
- •Туалеты, раковины, ванные
- •Туалеты, раковины, ванные
- •Туалеты, раковины, ванные
- •Туалеты, раковины, ванные
- •Оборудование
- •Оборудование
- •Аппарат ИВЛ для неинвазивной или
- •Оборудование
- •Выездная (мобильная) команда специалистов паллиативной помощи детям на дому
- •1.3. ПРИНЦИПЫ И СТАНДАРТЫ
- •Принципы паллиативной помощи детям
- •Место оказания паллиативной помощи
- •Зачем нужны стандарты казания паллиативной помощи детям
- ••Стандарт 1. Постоянное проведение мониторинга доступности паллиативных служб для населения
- ••Стандарт 6. Паллиативная служба имеет механизм решения этических проблем, касающихся помощи пациенту и
- ••Стандарт 10. Медицинская деятельность проводится в рамках законодательства (вся медицинская деятельность подлежит обязательному
- ••Стандарт 16. Непрерывность работы (помощь по телефону семье и пациенту гарантируется 24 часа
- •Принципы организации работы паллиативной команды
- •Команда паллиативной помощи
- •Функции специалистов команды паллиативной помощи
- •Эффективность деятельности паллиативной команды зависит от трех основных составляющих:
- •Взаимодействие
- •Взаимодействие организаций медицинского и немедицинского профиля в сфере оказания паллиативной помощи детям
- •ПРИМЕР Алгоритма взаимодействия организаций медицинского и немедицинского профиля
- •ПРИМЕР Алгоритма взаимодействия организаций медицинского и немедицинского профиля
- •ОБЩЕЕ ПЛАНИРОВАНИЕ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ
- •Коллегиальное решение о переводе под паллиативное наблюдение
- •Консилиум
- •Родители
- •Документы для принятия ребенка под паллиативное наблюдение
- •Индивидуальный план паллиативной помощи
- •Алгоритм действий в кризисных ситуациях
- •ПЛАНИРОВАНИЕ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ В КОНЦЕ ЖИЗНИ И ПОСЛЕ СМЕРТИ РЕБЕНКА
- •Этапы ППД «В конце» жизни
- •• Планирование ПП – ключевой инструмент реализации права пациента на
- •1.4. ЭТИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ
- •Моральные обязанности медицинских работников
- •Биомедицинская этика
- •Этические принципы паллиативной помощи
- •Этические дилеммы в паллиативе (1)
- •Этические дилеммы в паллиативе (2)
- •Частые жалобы пациентов и членов семьи
- •Две крайности
- •Право пациента и семьи на ВЫБОР и УВАЖЕНИЕ ДОСТОИНСТВА
- •Концепция «хорошей» / «легкой» смерти
- •Получатели благ
- •Этические основы детской паллиативной помощи
http://www.hospice.by/images/3d/_MG_8403.html
https://www.youtube.com/user/FundacjaWHD
Первые детские хосписы на Европейском материке
•Томаш ДАНГЕЛЬ Варшавский детский хоспис, Варшава, Польша, 1994 г.
•Анна ГОРЧАКОВА Белорусский детский хоспис Минск, Беларусь, 1994 г.
Внастоящее время в Польше работает 32 детских хосписа, в
Беларуси 7
|
|
|
|
|
|
|
|
Важные даты |
|
|
|
|
|
|
|
||
|
|
|
|
в хронологии детской паллиативной |
|
|
|||||||||||
|
|
г |
|
|
|
помощи |
|
|
|
|
|
|
|
|
|||
• |
1982 |
|
|
ВОЗ объявляет о необходимости создания нового направления |
|||||||||||||
|
|
. – |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
||||
|
здравоохранения и предлагает определение паллиативной помощи. |
|
|
||||||||||||||
• |
1983 |
г |
|
детский хоспис |
|
|
|
США проведен первый |
|||||||||
|
|
. - |
|
|
|
‘Children's Hospice International’ ( |
); |
|
|
|
|
|
|||||
|
конгресс по детской паллиативной помощи (ПП) (CHI world congress) |
|
|
|
|||||||||||||
• |
1985 |
г |
|
|
|
ый сервис ПП детям на базе больницы |
|
|
|
|
Нью Йорк |
|
|
||||
г |
. – 1 |
|
|
|
|
(St. Mary's Hospital, |
|
- |
) |
|
|||||||
• |
1986 |
. – |
отделение ПП в больнице |
Great Ormond Street Hospital ( |
Лондон |
) |
|
|
|||||||||
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
||||||||
• |
1996 |
г |
|
|
ВОЗ определила ПП детям как важное направление медико |
|
|||||||||||
|
|
. |
– |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
- |
|||
|
социальной помощи |
|
|
|
|
|
в дополнение к |
||||||||||
• |
|
г |
|
|
паллиативная помощь включена в |
|
|
|
|||||||||
1996 |
|
|
. - « |
|
» |
Index Medicus |
|
|
|
|
|
введенным ранее («терминальная помощь», 1968 г.; «хосписная помощь», 1980
г.).
• 1998 г. – Рекомендации ВОЗ для лечения хронического болевого синдрома у детей с онкологической патологией
• 2012 г. – Рекомендации ВОЗ для лечения персистирующего болевого синдрома у детей
1.2. Модели оказания паллиативной помощи детям
Детская паллиативная помощь в рамках общей программы паллиативной помощи/программы хосписа
www.icpcn.org
Очень часто паллиативная помощь детям оказывается в рамках общей программы паллиативной помощи или программы взрослого хосписа (например, специалистами, работающими одновременно как со взрослыми, так и с детьми)
Преимущество
• Это хороший способ максимально приблизить оказание паллиативной помощи к дому пациента, что является крайне актуальным при наличии малого количества детских программ, находящихся на большом расстоянии от места жительства ребенка.
Недостаток
•Количество персонала, прошедшего обучение в области паллиативной помощи детям, может быть недостаточным, или количество детей, нуждающихся в этой помощи, может быть мало.
Стационарные отделения паллиативной помощи
www.icpcn.org
Специлизированные отделения ПП могут функционировать как независимые организации, хосписы или как часть больницы или иного медицинского учреждения. Они предлагают социальную передышку, а также симптоматический контроль и программу помощи «в конце жизни» (в терминальной стадии заболевания).
Преимущество
•Дети, находящиеся в тяжелом состоянии, могут быть госпитализированы для подбора симптоматической терапии.
Недостаток
•Стационарная помощь может быть достаточно дорогим сервисом и, к тому же, находиться далеко от дома ребенка.
Программы дневного пребывания (дневные центры)
www.icpcn.org
Программы дневного пребывания могут оказывать помощь только тем детям, которые проживают недалеко от данного сервиса. Дети находятся здесь в течение дня (например, для переливания крови, др.).
Преимущество
•В дневных центрах имеется возможность оказывать детям некоторые дополнительные виды помощи к тем, что они получают на дому. В это время родители/опекуны больного ребенка имеют возможность отдохнуть .
Недостаток
•Данные центры могут находиться вдали от местожительства детей, поэтому дорога туда и обратно может стать мероприятием, дорогим в финансовом плане и крайне утомительным для тяжело больного ребенка.
Команды паллиативной помощи детям при больницах
www.icpcn.org
В некоторых больницах работают специальные «детские» команды, оказывающие паллиативную помощь ребенку только во время его госпитализации в клинику под наблюдение определенного врача, например, онколога. Затем ребенка выписывают под наблюдение специалистов по месту жительства.
Преимущество
• Такие команды могут охватить в больнице большое количество детей.
Недостаток
•Могут отсутствовать программы, оказывающие помощь детям после выписки из стационара.
Детский хоспис
Организация, которая предоставляет ПП ребенку или молодому человеку с ограничивающим жизнь заболеванием, а также его семье.
Цель – комплексная помощь для покрытия физических, эмоциональных, социальных и духовных потребностей ребенка путем организации различных сервисных служб, включая: комплексную паллиативную помощь, социальную передышку, ведение в терминальной стадии заболевания, ПП в кризисных состояниях, 24-часовую поддержку по телефону 7 дней в неделю, консультирование, информационную поддержку, беривемент (горевание)
Преимущества:
•Высококвалифицированная комплексная паллиативная помощь
•Условия пребывания максимально приближены к домашним, «дружественная ребенку и семье» окружение
•Недостатки:
• Очень дорогая модель
Структура детского хосписа
Хоспис и прилегающая территория включают в себя следующие помещения и зоны (в зависимости от размеров учреждения):
•4-8 спальных комнат
•2-4 семейных комнаты с душевыми и
санузлами
•ординаторская
•процедурная
•склад
•кухня
•1-3 ванных комнаты
•общий зал
•Столовая (как правило, общая для работников и пациентов/родителей)
•Холодная комната
•«сад памяти»
•игровая площадка,
•зимний сад и/или сад на территории,
•мультисенсорная комната,
•компьютерный класс (опционально),
•подростковая комната (опционально),
•музыкальная комната (опционально),
•гидротерапевтический бассейн (опционально)
•комната физиотерапии,
•игровая комната
Все хосписы выше одного этажа оборудуются подъемами для колясок, лифтами, и системами вызова медсестер. Стационарные или портативные
трекерные системы имеются во всех комнатах и корридорах, где могут
находиться пациенты
Центр паллиативной помощи детям
Представляет собой медицинское учреждение, работающее самостоятельно или как филиал многопрофильной больницы.
Оказывает высококвалифицированную паллиативную помощь.
В отличие от хосписа – работает на региональном или национальном уровнях, организуется на большее количество коек и, помимо оказания помощи, предназначен для осуществления научно-методической работы, повышения квалификации кадров, ведения регистра паллиативных случаев, а также осуществления координации сервисов паллиативной помощи на курируемой территории.
Преимущества
•Возможность оказания разных видов высокоспециализированной паллиативной медицинской помощи в условиях одного учреждения
•Референтная экспертиза сложных случаев
•Как правило, является региональным, межрегиональным или национальным
Недостатки
•Требует больших финансовых и высококвалифицированных человеческих ресурсов
•Как модель – центр ППД только начинает развиваться, а потому пока нет единого видения по его организации (для активных и творческих организаторов этот недостаток может быть плюсом)